La enfermedad de andradeprofundizando en las necesidades sociales y personales

Zusammenfassung

O presente trabalho de investigação consiste, por um lado, na aquisição de dados que permitam descrever o foco endêmico da Doença de Andrade em Valverde delCamino, e por outro, tornar visualize esta patologia. O problema de investigação foi obter informações que permitam aprofundar o conhecimento dos aspetos psicossociais e de saúde dos sujeitos portadores desta doença. Com o objetivo de identificar e compreenderas necessidades dos sujeitos e a forma como as colmatam identificando o papel do Serviço Social. A metodologia de investigaçãocentra-se no estudo do foco endémico de Valverde delCamino, através de dois âmbitos: exploratóriopara a parte social e descritivo para a parte clínica. Trata-se de um estudo transversal que ocorre dentro da comunidadeValverdeña, no qual participaram 140 indivíduos, distribuídos por doentes, portadores assintomáticos, familiares, profissionais de saúde e população em geral. Neste trabalho de investigação são estudadas diferentes variáveis tendo em consideração os aspetos sociais, saúde, laborais, pessoais, familiares e econômicos. Para a recolha de dados foram utilizadas duas metodologias: quantitativa, através de um questionário, e qualitativa com a realização de entrevistas e grupos de discussão. O processo foi desenvolvido em cinco fases. Concluiu-se que a Doença de Andrade em Valverde delCaminodeveria ser tratada como um problema de saúde pública e não como uma doença rara. Identificou-se que os doentes para além das necessidades clínicas manifestavam necessidades psicossociais,sendo necessária a intervenção com equipas multidisciplinares que contemplem profissionais das ciências sociais. As Associações de doentes, juntamente com a família, principalmenteas esposas e as mães, têm um papel muito importante no apoio aos doentes. Concluiu-se também que na populaçãoValverdeña existe uma grande sensibilização para com a Doença de Andrade, contudo, considera-se necessário novas campanhas de sensibilização para aumentar a informação sobre este foco endémico. Por outro lado, os profissionais de saúde acreditam que a formação que possuem é escassa e referem que seria importante aumentaros seus conhecimentos de forma a melhorar o apoioaos doentes. Além disso, os profissionais de saúde indicam que ainvestigação e coordenação são aspetos importantes para aumentar o conhecimento desta doença.