"Mi hijo es autista"normalidad y maternidades diferentes. Una aproximación antropológica a las dimensiones sociales del autismo

  1. Gutiérrez González, Angélica 1
  2. Ruiz Ballesteros, Esteban 2
  1. 1 Asociación Autismo Sevilla, España
  2. 2 Universidad Pablo de Olavide
    info

    Universidad Pablo de Olavide

    Sevilla, España

    ROR https://ror.org/02z749649

Revista:
Disparidades. Revista de Antropología

ISSN: 2659-6881

Año de publicación: 2020

Volumen: 75

Número: 2

Tipo: Artículo

DOI: 10.3989/DRA.2020.019 DIALNET GOOGLE SCHOLAR lock_openAcceso abierto editor

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Resumen

En este artículo se presenta una aproximación antropológica a las experiencias de madres de personas con autismo. Dichas madres viven el ejercicio normativo de su maternidad en permanente tensión habida cuenta de la caracterización que se hace de la discapacidad de sus hijos e hijas desde el ámbito médico. La convergencia entre maternidad y autismo, considerados como fenómenos culturales, sujetos a conceptos y prácticas plurales, nos permitirá profundizar en cómo se resuelve esa tensión inherente al encuentro entre normalidad y discapacidad. Este es un contexto analítico privilegiado para comprender cómo se construye la diferencia, cómo se reproduce en el imaginario colectivo y de qué manera se desarrollan los procesos de integración y normalización de la discapacidad en la sociedad. Asimismo, a través de las trayectorias vitales de estas madres se evidencia la existencia de un discurso/práctica normalizador en torno al ser madre, construido en el marco de un contexto histórico, económico y social. Esta perspectiva analítica nos ayudará a mejorar el conocimiento sobre nuestros procesos de construcción de sentido en torno a la discapacidad.

Referencias bibliográficas

  • Aguado Díaz, Antonio León. 1995. Historia de las deficiencias. Madrid: Escuela Libre.
  • Allué, Marta. 2002. «El etnógrafo discapacitado. algunos apuntes sobre la observación de las conductas frente a la discapacidad». Acciones e Investigaciones Sociales, 15: 57-70.
  • Alvarado López, M.ª Cruz, Susana Andrés del Campo y Rodrigo González Martín. 2007. «Discapacidad: estigma y concienciación». Comunicación e cidadanía: Revista Internacional de Xornalismo Social, 1: 203-222.
  • APA American Psychiatric Association 2013. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition. Washington DC: APA.
  • Araya Umaña, Sandra. 2007. «De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad». Actualidades Investigativas en Educación, 7 (3): 1-21.
  • Asenjo Carbia, Alberto. 2011. Autismo y etnografía: interacciones sociales en un centro educativo y terapéutico. Trabajo Final de Máster. Universidad de Barcelona.
  • Bagatell, Nancy. 2010 «From cure to community: Transforming notions of autism». Ethos, 38(1): 33-55.
  • Beckett, Angharad E. 2015. «Anti-opressive pedagogy and disability: possibilities and challenges». Scandinavian Journal of Disability Research, 17: 76-94.
  • Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.
  • Berger, Peter L. y Thomas Luckmann. 2001. La construcción social de la realidad. Buenos Aires: Amorrortu Editores.
  • Bettelheim, Bruno. 2012. La fortaleza vacía: autismo infantil y el nacimiento del yo. Buenos Aires: Paidós.
  • Bourdieu, Pierre. 2003. El oficio de científico. Ciencia de la ciencia y reflexividad. Barcelona: Anagrama.
  • Canguilhem, Georges. 1970. Lo normal y lo patológico. Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores.
  • Chamak, Brigitte. 2008. «Autism and social movements: French parents’ associations and international autistic individuals’ organisations». Sociology of Health & Illness, 30(1): 76-96.
  • Cisneros, José Luis. 2010. «La percepción subjetiva de la discapacidad. Una mirada teórico-empírica». Veredas Especial Revista del Pensamiento Sociológico, 11: 159-181.
  • Comelles, Josep M. 2007. «Cultura, sociedad y psiquiatras en España». Frenia, VII.
  • Comelles, Josep M. y Ángel Martínez Hernáez. 1993. Enfermedad, cultura y sociedad. Un ensayo sobre las relaciones entre la antropología social y la medicina. Madrid: Eudema. Universidad Complutense de Madrid.
  • Corbett, Jenny. 1997. «Independent, proud and special: Celebrating our differences», en Len Barton y Mike Oliver, Disability Studies: Past, Present and Future: 90-98. Leeds: The Disability Press.
  • Daley, Tamara C. 2002. «The need for cross cultural research on the pervasive developmental disorders». Transcultural Psychiatry, 39 (4): 531-550.
  • De Miguel, Jesús M. 1980. «Introducción al campo de la Antropología Médica», en M. Kenny y J. M. De Miguel, La Antropología Médica en España: 11-40. Barcelona: Anagrama.
  • Dyches, Tina M., Lynn K. Wilder, Richard R. Sudweeks, Festus E. Obiakor y Bob Algozzine. 2004. «Multicultural issues in autism». Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(2): 211-222.
  • Ennis, Linda Rose. 2014. Intensive Mothering: The Cultural Contradictions of Modern Motherhood. Toronto: Demeter Press.
  • Esteban, Mari Luz. 2000. «La maternidad como cultura. Algunas cuestiones sobre la lactancia materna y cuidado infantil», en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina: 207-226. Barcelona: Edicions Bellaterra.
  • Feinstein, Adam. 2016. Historia del Autismo. Conversaciones con los pioneros. Ávila: Autismo Ávila.
  • Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.
  • Ferreira, Miguel A. V. 2007. «Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 1(2): 1-15.
  • Ferreira, Miguel A. V. y Carolina Ferrante. 2011. «Cuerpo y habitus: El marco estructural de la experiencia de la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 5(2): 85-101.
  • Flyvbjerg, Bent. 2004. «Cinco malentendidos acerca de la investigación mediante los estudios de caso». Revista Española de Investigaciones Sociológicas (REIS), 106: 33-62.
  • Foucault, Michael. 2000. Los anormales. Argentina: Fondo de Cultura Económica.
  • Foucault, Michael. 2004. El nacimiento de la clínica: Una arqueología de la mirada médica. Argentina: Siglo XXI.
  • García Villamisar, Domingo, Javier Cabanyes, Araceli Del Pozo y Carmen Muela. 2006. Educación de personas con autismo. Madrid: Consejería de Educación. Comunidad de Madrid.
  • Goffman, Erving 2012. Estigma, la identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu editores.
  • Gómez Bernal, Vanessa. 2014. «Análisis de la discapacidad desde una mirada crítica: Las aportaciones de las teorías feministas». Estudios Pedagógicos, XL(2): 391-407.
  • Grinker, Roy Richard. 2008. Unstrange minds. A father remaps the world of autism. Cambridge: Icon Books.
  • Grinker, Roy Richard. 2010. «Commentary: On being autistic, and social». Ethos 38(1): 172-178.
  • Guber, Rosana. 2001. La etnografía. método, campo y reflexividad. Bogotá: Grupo editorial Norma.
  • Guerrero Muñoz, Joaquín. 2011. «Humanizando la discapacidad: De la etnografía al compromiso en la investigación sociocultural de la discapacidad intelectual». Revista de Antropología Experimental, 11: 127-138.
  • Gutiérrez González, Angélica y M.ª Carmen González Camacho. 2017. «El trabajo de cuidar: una aproximación a los hombres cuidadores de personas con Alzheimer en la ciudad de Sevilla». Revista Iberoamericana de Relaciones Laborales, 35: 77-90.
  • Hays, Sharon. 1996. The cultural contradictions of motherhood. New Haven, CT: Yale University Press.
  • Hollin, Gregory. 2014. «Constructing a social subject: Autism and human sociality in the 1980s». History of the Human Sciences, 27(4): 98-115.
  • Imaz Martínez, Elixabete. 2010. Mujeres gestantes, madres en gestación. Representaciones, modelos y experiencias en el tránsito a la maternidad de las mujeres vascas contemporáneas. Leioa: Universidad del País Vasco.
  • Jociles Rubio, María Isabel. 1999. «Las técnicas de investigación en antropología. Mirada antropológica y proceso etnográfico». Gazeta de Antropología, 15.
  • Kelly, Christine. 2016. Disability politics and care: the challenge of direct funding. Vancouver: UBC Press.
  • Kim, Hyun Uk. 2012. «Autism across cultures: rethinking autism», Disability & Society, 27(4): 535-545.
  • Malinowski, Bronislaw. 1986. Los argonautas del pacífico occidental. Barcelona: Planeta de Agostini.
  • Manouilenko, Irina y Susanne Bejerot. 2015. «Sukhareva: Prior to Asperger and Kanner». Nordic Journal of Psychiatry, Early Online: 1-4.
  • Menéndez, Eduardo L. 1990. Antropología médica. México: Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social.
  • Menéndez, Eduardo L. 2018. Poder, estratificación social y salud. Colección Antropología Médica. Barcelona: Medical Anthropology Research Center. Publicaciones Universidad Rovira i Virgili.
  • Nadesan, Majia Holmer. 2005. Constructing Autism: Unravelling the ‘Truth’ and Understanding the Social. London: Routledge.
  • Oliver, Mike. 1998. «¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada?», en Len Barton (ed.), Discapacidad y sociedad: 34-58. Madrid: Ediciones Morata.
  • Ortega, Francisco. 2009. «The cerebral subject and the challenge of neurodiversity». Biosocieties, 4: 425-445.
  • Osa Etxebeste, Joana. 2018. «La vida con Paul. Re-construyendo la experiencia con una hija o hijo con lesión cerebral». Bilbao: Universidad del País Vasco. Disponible en: https:// addi.ehu.es/handle/10810/24947
  • Palacios, Agustina. 2008. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Colección Cermi, 36. Madrid: Ediciones Cinca.
  • Palacios, Agustina y Javier Romañach Cabrero. 2008. «El modelo de la diversidad: Una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad)». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 2(2): 37-47.
  • Ramos, María Alejandra. 2010. «¿Qué es el autismo? La experiencia de padres inmersos en la incertidumbre». Intersecciones en Antropología, 11(1): 73-88.
  • Rivera Amarillo, Claudia Patricia. 2004. Aprender a mirar: El discurso sobre el autismo. Bogotá: Encuentros. Universidad Nacional de Colombia.
  • Rodríguez Díaz, Susana y Miguel A. V. Ferreira. 2010. «Desde la dis-capacidad hacia la diversidad funcional. un ejercicio de dis-normalización». Revista Internacional de Sociología, 68(2): 289-309.
  • Rosato, Ana y María Alfonsina Angelino (coords.). 2009. Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Buenos Aires: Noveduc.
  • Ruiz Ballesteros, Esteban. 2013. «Hacia la operativización de la complejidad en ciencias sociales», en E. Ruiz Ballesteros y J. L. Solana Ruiz (eds.), Complejidad y Ciencias Sociales: 137- 172. Sevilla: Universidad Internacional de Andalucía.
  • Ryan, Sara y Katherine Runswick-Cole. 2008. «From Advocate to Activist? Mapping the Experiences of Children on the Autism Spectrum». Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22: 43-53.
  • Seoane Rodríguez, José Antonio. 2011. «¿Qué es una persona con discapacidad?» Ágora: Papeles de filosofía, 30(1): 143- 161.
  • Solomon, Olga. 2010. «Sense and the senses: Anthropology and the study of autism». Annual Review of Anthropology, 39: 241-259.
  • Sontag, Susan. 2003. La enfermedad y sus metáforas. El sida y sus metáforas. Madrid: Taurus.
  • Sousa, Amy C. 2011. «From refrigerator mother to warrior héroes: the cultural identity transformation of mothers raising children with intelectual disabilities». Symbolic Interaction, 34(2): 220-243.
  • Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.
  • Verdugo Alonso, Miguel Ángel. 2003. La concepción de la discapacidad en los modelos sociales, en Mesa Redonda ¿Qué significa la discapacidad hoy? Modelos conceptuales. Disponible en: . Fecha de acceso: 4 abr. 2019.
  • Villa Fernández, Nuria y Soledad Arnau Ripollés. 2008. «Iniciativas de vida independiente en España: Pasos para alcanzar un derecho humano», en Actas del VI Congreso Internacional de Filosofía de la Educación «Educación, Conocimiento y Justicia». Madrid: Universidad Complutense de Madrid.
  • Waltz, Mitzi. 2012. «Images and narratives of autism within charity discourses». Disability & Society, 27(2): 219-233.
  • Waltz, Mitzi. 2015. «Mothers and autism: the evolution of a discourse of blame». AMA, Journal of Ethics, 17(4): 353-358.
Fuente de los datos: Dialnet