El significado de morir dignamente desde la perspectiva de las personas cuidadorasestudio fenomenológico

  1. Olivia Ibáñez-Masero
  2. Ortega Galán, Ángela María
  3. Carmona Rega, Inés
  4. Ruiz Fernández, María Dolores
  5. Cabrera Troya, José
  6. García Cisneros, Rogelio
  7. Relinque Medina, Fernando
Journal:
Enfermería clínica

ISSN: 1130-8621

Year of publication: 2016

Volume: 26

Issue: 6

Pages: 358-366

Type: Article

DOI: 10.1016/J.ENFCLI.2016.07.003 DIALNET GOOGLE SCHOLAR

More publications in: Enfermería clínica

Sustainable development goals

Abstract

Objective To explore the meaning of dying with dignity from the perspective of the direct witnesses who have accompanied this process in dying people from Andalusia. Method Phenomenological study conducted in different centres, which including analysing the transcriptions of the dialogues from discussion groups with 40 participants in five provinces in Southern Spain. The data was analysed using the Van Manen proposal and Atlas Ti 7.0 program was applied as a software tool. Results Being in the company of loved ones is noted as a key element in the perception of a dignified death. The following elements, according to a priority order, were also pointed out: relief of suffering, a good professional care, decision making ability, and the opportunity to consider their spiritual dimension. Achievement of their Living Wills is hardly mentioned. Conclusion The essential elements defined in the Death with Dignity Law, 2/2010 are confirmed as being true (without suffering, with company, respecting living wills, having possibilities of the farewell, and the transcendental meaning of the death process). Caregivers, at the end of life, give priority to psychological aspects, underlying the need of company, a farewell of the loved ones, and a good professional care on the physical aspects. The promotion of the dignified Death Law and Living Wills are still being developed.

Bibliographic References

  • 1 Alarcos, F., De la muerte digna al todo está cumplido. Vida Nueva 2755 (2011), 23–30.
  • 2 Jiménez R. ¿ De la muerte (de) negada a la muerte reivindicada? Análisis de la muerte en la sociedad española actual: muerte sufrida, muerte vivida y discursos sobre la muerte. Universidad de Valladolid: Facultad de las Ciencias Económicas y Sociales. Departamento de Sociología y Trabajo Social; 2012.
  • 3 Berro, G., Aspectos médico-legales del morir y la muerte. La Lex Artis frente a la muerte próxima. BIOMEDICINA 6 (2011), 48–58.
  • 4 Ortega, A.M., El proceso de la muerte en el ámbito formal de los cuidados: un estudio cualitativo desde la perspectiva profesional sanitaria de Huelva. 2012, Arias Montano. Repositorio Institucional de la Universidad de Huelva, Huelva.
  • 5 BOJA. Ley de declaración de voluntad vital anticipada. Ley 5/2003 2003 9/10/2003; BOJA n(210:22728.
  • 6 BOJA. Ley de Derechos y Garantías de la persona en el proceso de la muerte. Ley 2/2010 7/05/2010;BOJA nª 88.
  • 7 Nebot, C., Ortega, B., Mira, J.J., Ortiz, L., Morir con dignidad. Estudio sobre voluntades anticipadas. Gac Sanit 6 (2010), 437–445.
  • 8 Gómez Arca, M., Enfermería en el proceso de humanización de la muerte en los sistemas sanitarios. Enferm Clínica 24 (2014), 296–301.
  • 9 Balducci, L., Death and dying: what the patient wants. Symposium article. Ann Oncol 3 (2012), 56–61 Supplement.
  • 10 Romotzky, V., Galushko, M., Düsterdiek, A., Obliers, R., Albus, C., Ostgathe, C., et al. “It's Not that Easy”—Medical Students’ Fears and Barriers in End-of-Life Communication. JCE 30 (2015), 333–339.
  • 11 Hendry, M., Pasterfield, D., Lewis, R., Carter, B., Hodgson, D., Wilkinson, C., Why do we want the right to die?. A systematic review of the international literature on the views of patients, carers and the public on assisted dying. Palliative Med, 27, 2013 19-13-26.
  • 12 Bradley, H., Self-determination, end-of-life decisions, and the role of nurse practitioners. Creat Nurs 21 (2015), 11–14.
  • 13 Silva, L., Poles, K., Baliza, M.F., Silva, M.C.L.S., Santos, M.R., Bousso, R.S., The process of end-of-life care delivery to the families of elderly patients according to the Family Health Strategy. Rev Lat Am 21 (2013), 380–387.
  • 14 Rocha, R., Mendonça, R.L., Andrade, N., Entrevista fenomenológica: peculiaridades para la producción científica en enfermería. Index Enferm 22:1–2 (2013), 107–110.
  • 15 Campos, P., Aparecida, M., Fernández, G., Estudo da fenomenología como alternativa de melhoria aos cuidados de enfermagem. Cul Cuid 1 Cuatrimenstre 2011 AñoXV (2011), 9–15.
  • 16 García, J.G., Petralanda, V.L., Manzano, M.T., Inda, I.G., Inventario Texas Revisado de Duelo (ITRD): adaptación al castellano, fiabilidad y validez. Atención primaria. 35 (2005), 353–358.
  • 17 Limonero, J., Lacasta, M., García, J., Maté, J., Prigerson, H.G., Adaptación al castellano del inventario de duelo complicado. MEDIPAL 16 (2009), 291–297.
  • 18 BOE. Ley Orgánica 15/1999 de13 de Diciembre de Protección de Datos de Carácter Personal. BOE 14/12/1999; BOE n(298.(43088).
  • 19 Barbour, R., Los grupos de discusión en investigación cualitativa. 2013, Ediciones Morata, Madrid.
  • 20 Van Manen, M., From meaning to method. Qual Health Res 7 (1997), 345–369.
  • 21 Merriam, S.B., Tisdell, E.J., Qualitative research: A guide to design and implementation.:. 2015, John Wiley & Sons.
  • 22 Luengo, R., Validación de estudios cualitativos (II). Estrategias de verificación. Nure Inv Noviembre–Diciembre (2010), 1–5.
  • 23 Santamaría, C., Carrero, V., Navarro, R., Sentido de dignidad al final de la vida: una aproximación empírica. MEDIPAL 21 (2014), 141–152.
  • 24 Bonilla, J.J., El derecho a morir dignamente en Andalucía. Espacio y tiempo. Revista de Ciencias Humanas 25 (2011), 171–188.
  • 25 BOE. Ley 41/2002 Básica reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. BOE n (274 15/11/2002:40126-40132.
  • 26 Sepúlveda, J.M., Morales, J.M., Morales, I.M., Canca, J.C., Crespillo, E., Timonet, E., El derecho a morir con dignidad en un hospital de agudos: un estudio cualitativo. Enferm Clínica 24 (2014), 211–218.
  • 27 Lenherr, G., Meyer-Zehnder, B., Kressig, R.W., Reiter, S., To speak, or not to speak–do clinicians speak about dying and death with geriatric patients at the end of life?. Swiss Med Wkly, 142, 2012, w13563.
  • 28 Bowlby, J., Vínculos afectivos: formación, desarrollo y pérdida. Quinta edición. ed. 2003, Ediciones Morata, Madrid.
  • 29 Bermejo, J.C., Santamaría, C., El duelo. Luces en la sombra. 2011, Salterrae, Madrid.
  • 30 Villacieros, M., Magaña, M., Bermejo, J.C., Carabias, R., Serrano, I., Estudio del perfil de una población de personas en duelo complicado que acuden a un centro de escucha de duelo. MEDIPAL 21 (2014), 91–97.
  • 31 Cejudo, Á., López, B., Duarte, M., Crespo, M.P., Coronado, C., de la Fuente, C., El pacto de silencio desde la perspectiva de las personas cuidadoras de pacientes paliativos. Enferm Clínica 25 (2015), 124–132.
  • 32 Benito E, Barbero J, Dones M. Espiritualidad en Clínica. Una propuesta de evaluación y acompañamiento espiritual en Cuidados Paliativos. Monografías SECPAL n°6 11/2014:2-286.