El autismo y sus metáforasuna aproximación antropológica

Resumen

En esta Tesis Doctoral, se analizan en profundidad las posibilidades para realizar una aproximación antropológica al fenómeno del autismo teniendo muy presente el lenguaje metafórico que puede rastrearse en su historia y protagonistas. La metáfora se convierte entonces en un elemento clave para la comprensión y la creación de significado, una herramienta para acceder al imaginario colectivo y poner de manifiesto que el autismo, lejos de ser un fenómeno biológico e individual, es un hecho social. Así, a partir de esta estrategia de investigación se construye un acercamiento al autismo desde las Ciencias Sociales que explora las bases socioculturales en las que se conforma como categoría clínica, se confronta a la ideología de la normalidad y está en el germen del conocimiento científico y el nacimiento de la ciencia. Desde esta base teórica se realiza una aportación empírica a través de una etnografía con los tres agentes identificados como clave para explicar el autismo: las propias personas autistas, sus familias, en concreto sus madres, y los profesionales que les prestan apoyo. A partir de aquí, se plantea que el autismo es un producto de una sociedad humana específica, cuya visión altamente medicalizada ha suprimido en ocasiones las voces de las personas en el espectro. Los discursos y prácticas clínicas han sido la fuente principal para la construcción de conocimiento sobre el autismo y ello ha sitúado a los profesionales en un status de expertos, en una clara hegemonía de la perspectiva etic, olvidando los procesos sociales y culturales que tienen lugar en su producción. Esto ha provocado la percepción del autismo como una realidad estable, una sustancia permanente, pero también esta reificación del autismo contribuye a que sea concebido como un hecho estrictamente biológico, vinculado al funcionamiento cerebral. El objetivo en este proceso es mostrar la complejidad del autismo como fenómeno que trasciende la biología y que sirve de vehículo para saber más sobre la sociedad en la que vivimos, una especie de espejo retrovisor que permite analizar cómo gestionamos a los diferentes. En este sentido, este trabajo de investigación trata de enfatizar la perspectiva emic, actuando como altavoz de discursos que, si bien están presentes en nuestros contextos más cercanos, rara vez trascienden el umbral de la academia, puesto que no son reconocidos como posiciones de autoridad. De este modo, cobra especial interés la cuestión identitaria y que las personas autistas se configuren y reconozcan como comunidad, al tiempo que muestran las ventajas de un mundo más explícito, donde no haya dobles sentidos ni miedo a decir lo que uno piensa de verdad. Esto implica ver el autismo como una característica que puede ser positiva, algo inexistente en los discursos basados en el déficit y la carencia, y las prácticas asistenciales. Una aproximación reflexiva y que asume la complejidad de un fenómeno dinámico y cambiante y cuyos contenidos varían en base histórica. Ser capaces de aprehender el funcionamiento social del autismo y vislumbrar sus aspectos culturales y simbólicos tiene como punto de partida la comprensión de la complejidad de la vida social, marcada por las sutilezas, las abstracciones, los juegos del lenguaje, y la importancia de la comunicación no verbal, un código problemático en una cultura compartida. Este análisis antropológico trata también de examinar los discursos y prácticas cotidianas de las personas con autismo, sus madres y los profesionales, trascendiendo a los individuos para poder acceder al conocimiento colectivo y las estructuras que dotan de sentido el orden social. Una aproximación desde dentro a las narrativas y al desempeño diario que supera la clasificación de comportamientos como patológicos y que dialoga con las subjetividades, a veces comunes, otras contrapuestas, de los diferentes actores y actrices. Y rescata la importancia del contexto para tomar distancia suficiente para percibir que el autismo se produce en una sociedad con dinámicas económicas y sociales propias de un estado capitalista, cuyos sistemas de protección social no alcanzan a dar cobertura a las necesidades de las personas autistas y sus familias, al tiempo que la oferta de productos y servicios es mayor que nunca. Productos y servicios, que por otra parte cuentan con un marcado carácter asistencial, que reproducen y legitiman la idea de la persona autista como mera receptora de cuidados, y que dificultan la negociación de las identidades en un proceso que supera la construcción dicotómica de normalidad y anormalidad. El acercamiento al autismo desde un marco más amplio dentro de las Ciencias Sociales no puede sino ayudar a comprender qué significa el autismo para las personas diagnosticadas, para sus familias y para los profesionales que se dedican a su atención, y las bases culturales y simbólicas en las que se desarrollan esas estructuras de significado y que definen el orden social. Todo ello tiene una incidencia muy especial en la forma en que viven y son tratados los autistas en la sociedad. Este trabajo de investigación es una propuesta de aproximación desde dentro, en el sentido antropológico, que parte de la base de que el autismo no es un fenómeno individual, sino que tiene significados que son compartidos y reproducidos de manera colectiva, es decir: un componente cultural.