La protección de los datos personales relativos a la salud. La historia clínica como eje vertebrador

Resumen

Afortunadamente, somos cada vez más conscientes del alto valor que poseen nuestros datos personales, aunque no tanto de los potenciales riesgos que encierran, muy especialmente, los concernientes a nuestra salud, que son, según el art. 4 del Reglamento (UE) 2016/679 del Parlamento y del Consejo, de 27 de abril de 2016, relativo a la Protección de las Personas Físicas en lo que respecta al Tratamiento de Datos Personales y a la Libre Circulación de esos Datos, los relativos a la salud física o mental de una persona física, incluida la prestación de servicios de atención sanitaria, que revelen información relativa a su estado de salud. Estos datos se incluyen en la categoría más amplia de “datos sujetos a tratamiento especial” (art. 9), pues son capaces de revelar detalles muy íntimos de la persona, razón por la cual son objeto de protección reforzada. En el contexto actual, el considerable aumento del volumen de datos personales que son recabados cada día, junto al extraordinario desarrollo tecnológico experimentado en las últimas décadas, que conlleva tanto su tratamiento masivo como la facilidad de acceder a ellos, ha incrementado el riesgo de que un uso ilícito de los datos de salud (entregas erróneas de informes, ciberataques, medidas de seguridad inadecuadas, etc.), pueda tener efectos nocivos para el titular de los mismos al quedar expuesta su vida más personal e íntima a inadmisibles formas de discriminación y estigmatización, sobre todo, porque muchas enfermedades (como las de transmisión sexual o las mentales) generan, injustificadamente, rechazo social. No cabe duda de que la discriminación por motivos de salud en el ámbito laboral, contractual, social, económico o institucional, entre otros, es una realidad patente en nuestra sociedad, a pesar de estar vetada por distintas normas de nuestro ordenamiento jurídico, la última, la Ley 15/2022, de 12 de julio, integral para la igualdad de trato y la no discriminación. La enfermedad o condición de salud, estado serológico y/o predisposición genética a sufrir patologías y trastornos, no puede limitar, bajo ningún concepto, el ejercicio de los derechos en igualdad de condiciones que el resto de las personas. Como la pandemia mundial del Covid-19 ha evidenciado, nos enfrentamos a un decisivo desafío sobre la sinergia entre salud, innovación y privacidad, caracterizado, como no puede ser de otra manera, por la centralidad de la persona. Para enfrentarnos a él satisfactoriamente, resulta crucial empoderar a los ciudadanos con el fin de que puedan tener un mayor control y acceso digital a sus datos sanitarios personales. En torno a lo que subyace bajo dicha problemática jurídica gira la presente investigación, la cual se vertebra en tres capítulos. En el primero se hace un recorrido por las normas que, a nivel europeo, estatal y autonómico constituyen el escenario regulatorio tanto del derecho a la protección de datos personales como del de la salud. En el segundo capítulo nos adentramos en el tratamiento de los datos sanitarios, analizando cómo los principios que rigen todas las etapas de la gestión y manejo de datos personales (almacenamiento, consulta, rectificación, actualización, conservación, bloqueo, cancelación o destrucción) deben aplicarse, de forma especialmente estricta, cuanto se trata de los relativos a nuestro estado de salud, por ello que deban adoptarse medidas de garantía reforzadas que ofrezcan seguridad y sean respetuosas con el paciente, más aún a la luz de los nuevos desafíos que encierra la Medicina 4.0 o eHealth. Si bien los datos de salud son recopilados en multitud de soportes, es la Historia Clínica la fuente más importante de aquellos, razón por la cual, a ella se dedica el tercer y último capítulo, sin olvidar el notable impacto que las tecnologías de la información y comunicación están teniendo en la mejora de la calidad asistencial de los pacientes y la relevancia que, progresivamente, están adquiriendo las tecnologías disruptivas en el entorno sanitario